What is Rett Syndrome?

Pemeriksaan doktor pakar pada 14 Ogos 2014, memungkinkan Aisyah mengidap Sindrom Rett seperti dalam vidieo. Ujian darah untuk pengesahan akan dilakukan kemudian.

Ramadan

Aisyah sebagaimana kami sekeluarga turut bangun sahur. Bersahur bagaikan satu kemestian bagi Aisyah. Namun sebelum pergi ke sekolah, kami menghidangkan susu atau milo dengan beberapa keping roti atau bubur oat.

Aisyah ke sekolah bersama abah seperti kanak-kanak lain, tiada makan waktu rehat kerana kantin sekolah ditutup. Ada juga rakan-rakan Aisyah yang bawa bekal ke sekolah. Tapi abah tak bawa bekal untuk Aisyah. Abah tahu Aisyah dah besar dan mampu bersabar. Lagipun Aisyah tak pernah nak minta makan atau minum semasa di sekolah.

Apabila tiba di rumah sewaktu pulang dari sekolah, biasanya Aisyah akan dihidang dengan makan tengah hari. Aisyah tentu tidak tahu apa itu puasa. Mengapa wajib berpuasa? Kamipun tidak tahu apakah kehendak Aisyah sepanjang Ramadan ini.

Walau apapun, ada kalanya Aisyah tidak makan dan minum sehingga lewat petang. Apabila tiba waktu berbuka, Aisyah tak mahu ketinggalan untuk sama-sama berbuka. Bagi kami sekeluarga, Aisyah telah berpuasa semampunya walaupun cuma seketika.

Selamat Berpuasa.

LAWATAN PENDIDIKAN KHAS YANG AISYAH SERTAI

Koleksi gambar yang abah kumpul sepanjang lawatan ke Cameron Highlands pada 26 dan 27 Mei 2014 bersama rakan-rakan pendidikan khas dengan diiringi guru dan pengasuh murid.

ANAKKU SAWAN

2 tahun kebelakangan ini, Aisyah asyik diserang sawan. Biasanya sawan menyerang selepas Aisyah mandi, sama ada pagi, tengah hari mahupun petang.

Aisyah juga sawan apabila diberi minuman sejuk.

Pernah beberapa kali Aisyah terhantuk mukanya pada permukaan meja. Menangislah Aisyah kesakitan.

Tapi, lebih teruk apabila Aisyah mengantukkan mukanya ke lantai. Sawan bukan sesuatu tindakan yang disengajakan, ia menyerang tanpa dijangka dan tidak mengira masa.

Kerap juga dahi Aisyah lebam dan bengkak. Situasi yang memilukan apabila dia terantuk ke lantai, memandangkan usianya sudah 13 tahun, maka gigi-gigi Aisyah yang patah dan rosak pastinya tiada ganti.

Aisyah mula gongak macam anak-anak tidak menjaga gigi. Kerana Aisyah tidak tahu bercakap, maka hanya tangisanlah pencetus maklumat daripada Aisyah.

Doakan Aisyah sihat

BERDAYA?

Kekejangan pada waktu tidur sering menyerang Aisyah. Kaki, tangan, akan kejang manakala, dadanya bernafas pantas. Biasanya dia akan menangis kesakitan dan membuatkan kami sekeluarga terjaga.

Dari pengalaman yang lalu, Aisyah akan kembali seperti sediakala selepas 5 hingga 10 minit diserang kekejangan. Kami risau, kami bimbang, namun kami terima segala yang tersurat.

Kepada beberapa pengunjung yang bertanya tentang Aisyah, saya menghargai dan berterima kasih. Sesungguhnya rakan-rakan ada yang mencadangkan berbagai bentuk rawatan, termasuk beberapa perubatan altenatif, kami dah cuba tapi kami masih memiliki Aisyah kami seadanya.

Aisyah sehingga hari ini, masih keanak-anakan, tidak boleh bercakap tetapi telah mula memahami arahan. Berjiwa sensitif dan mudah menangis.